EE UU recurre a una empresa española para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras

Una persona con una enfermedad rara espera una media de cuatro o cinco años hasta obtener un diagnóstico. Las limitaciones para compartir datos de los pacientes de todo el planeta dificultan la investigación de este tipo de patologías. Pero esto podría cambiar. Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de Estados Unidos han comenzado a realizar pruebas con una plataforma desarrollada por la compañía vasca Sherpa.ai para entrenar sus algoritmos con datos de hospitales y organizaciones científicas de todo el mundo sin compartir datos personales de los pacientes.

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Las enfermedades raras afectan a hasta el 6% de la población mundial

Las enfermedades raras se caracterizan porque tienen una baja prevalencia en la población. En Estados Unidos, se considera una enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 200.000 personas en el país, tal y como indican los NIH citando la Ley de medicamentos huérfanos. Pero esta definición puede variar de unos países a otros. Por ejemplo, en la Unión Europea sería aquella patología que afecta a menos de una persona por cada 2.000 habitantes.

Se estima que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras conocidas que afectan a entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial. Así lo indica la FEDER, que calcula que unos tres millones de españoles y 30 millones de europeos padecen este tipo de patologías. En Estados Unidos, los NIH indican que estas enfermedades afectan a uno de cada 10 habitantes en el país. O lo que es lo mismo, unas 30 millones de personas.

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